如果像医学界所说的那样，到目前为止还没有治愈这种疾病的方法，那么我认为爱是唯一的解药。教育孩子一步一步地成长是我今生不会卸下的责任和使命。

——杰杰妈妈

No.1

三个月后，孩子的语言能力开始下降

杰杰(化名)是家名)，五岁多，上面有一个聪明懂事的姐姐。

在他被诊断出来之前，我的生活非常顺利。我被985大学录取，并担任研究生。毕业后，我去了一家金融公司做管理。当我的孩子两岁时，我被提升为相邻的市政企业的高管。我每周回家一两次。当我进门时，我注意到孩子的表情非常冷漠。有时我不抬头看我玩，就像一个不同的人。

当时我以为是因为陪伴少了。三个月后，孩子的语言能力开始下降，然后连父母都没有打电话。我没有太担心。我带着同事的遗憾离开了工作，回到广州找一个新单位工作。做母亲的直觉告诉我孩子有问题。

2020年新冠疫情爆发后不久，找医院的事情就被耽搁了。

半年后，广州开封，孩子们上幼儿园。仅仅一个月，他们就因为各种行为问题半天退学(幼儿园要求孩子半天上学，半天在家)。

诊断只是开始，真正的困难就在后面。

No.2

带着孩子拼命干预

我去了广州的大大小小的干预机构，最后找到了一个更可靠的专业机构进行干预，但我不得不等了两个月。在等待期间，其他家长抱怨孩子的行为问题，幼儿园要求家长陪同。我丈夫不同意我辞职陪他，因为他觉得一个人负担不起整个家庭的费用和巨大的干预费用（确实如此）。

因此，阿姨早上陪孩子上幼儿园，下午接孩子（总是感谢我的阿姨，出于对孩子的爱，她近年来成为了和我并肩作战的忠实同志）。我也有意识地减少了在新单位的工作追求，一下班就跑回家陪伴和干预。

孩子们很快就学会了在机构里表达他们的语言需求，比如我想要饼干和牛奶。但其他方面与同龄人之间存在很大差距。也许集体生活给他带来了心理压力，他的失眠爆发了。

从幼儿园开始，每天晚上我基本上都要唱一个多小时的儿歌才能入睡，入睡不到三个小时，他又吓醒了。

那时，我阿姨和我轮流等着。他直到半夜才睡着。然后我匆匆忙忙地洗衣服和工作。长期缺乏睡眠，加上白天的工作和巨大的心理压力，我每天都像踩在空中的棉花上，随时都可能掉到谷底。更糟糕的是，他患有过敏性鼻炎。鼻炎在整个冬天发作了三天，导致课堂和干预中断。

我认为我们不能再这样下去了。我们换了家庭干预机构，又找了专家。这一次，医生开了助眠药和情绪控制药。

另外，我听从了医生的建议，从幼儿园休学，给孩子整天干预。

为了解决睡眠障碍和增强体质，我和阿姨决定每周六带他去登山。记得刚开始的时候，孩子很抵触，走不了三四步，直接躺在地上怎么拉都不肯起来，甚至又哭又闹。我和阿姨只能轮流背着他走一小段路，等他心情好了，放下他，哄他走几步。孩子走了几步，发了脾气。我们背上一小段，放下，哄他走。……就这样走回去，回来停下来，循环往复。

山路台阶3000多个，我们走了差不多五六个小时，大部分时间都是背着30斤重的孩子。

说明|爬了三四个月，第二个孩子爬得比我们快，精神面貌发生了很大的变化

每次我回家，孩子都能睡着，而我阿姨和我又累又软。经过四个月的风雨，孩子可以自己爬上山，解决失眠，可以睡到黎明，自我照顾和语言能力稳步增长。

那段时间，我就像在黑暗的深渊里抓住一道光，带着孩子拼命干预，想要爬出谷底。

很快，我丈夫就有机会出国了。起初，我发了脾气，认为在这个特殊时期，他不应该离开我和我的孩子。经过两个月的僵局，我冷静下来。毕竟，我父亲的事业是成功的，这是对孩子未来成长最好的帮助。所以我丈夫一步一步地回去，带着他的孩子去了一个外国，而我带着他的孩子去了一个机构继续干预。

除了周末爬山，我和阿姨还带着孩子们去城市周围郊区的景点打卡。也许是坚持长期干预的原因。也许沿途美丽的风景释放了情感，开阔了视野。相反，孩子们的能力提高得更快。他的眼睛闪闪发光，眼神交流变得越来越自然，不再像以前那样分散。在语言方面，从三四个字到一个句子的完整表达，他的性格变得活泼开朗。

经过医院评估，孩子转为半天幼儿园半天机构干预，这次上幼儿园他不需要阿姨陪读。

No.3

爱是唯一的解药

人生一波不平，一波又起！

独自支持家里内外半年后，总部通知借调我到北京总部工作一段时间。去不去，我又面临着艰难的选择。

最后，我来到北京，很快找到了北京大学康复机构（北京大学医学脑健康儿童发展中心），并与机构教师进行了几次交谈。我相信这是我一直在寻找的理想机构。

因此，我飞回广州，把孩子和阿姨带到北京。毫无疑问，我做出了非常正确的选择。孩子们在北京大学康复机构（北京大学医学脑健康儿童发展中心）取得了快速进步。

说明|除了北京的干预，我们还去各个景点打卡拍照，增长见识

在来北京之前，孩子们只能被动地回答问题，不知道如何主动开始对话。

经过一个月的干预，他学会了主动发起对话，这就成了10万个理由。在干预的第二个月，他可以连贯地说三四个字，清楚地表达简单的生活场景或故事。

而且，他最让我头痛的多动症和注意力不集中问题明显改善。

在五岁之前，孩子们不能安静地坐在桌子上吃饭。每次他们画和涂鸦，他们只能坐五分钟以上。因此，我一直担心他会因为坐着的问题而不能上普通学校。现在他有很好的能力坐在学校里。他可以在家里和我们一起静静地画一幅简单的图画或画红色的字。

每天晚上，孩子们都会和他们的父亲进行视频通话。有时，当他们遇到感兴趣的话题时，他们可以聊半个小时。回想起来，在他四岁之前，每当他看到视频时，他都会转身逃跑。他甚至不能回应电话。他吃饭走来走去，一刻也不平静。我真的很感动。

说明我有时候加班，二胎练习写字画画

直到今天，我孩子的干预肯定不是最成功的。

1

干预的第一步是调整心态

接纳孩子的现状也包括接纳周围人的不同声音

在一个封闭的圈子里呆了很长一段时间后，我们可以发现没有多少夫妻可以共同努力来引导他们的孩子。只有少数家庭可以围绕孩子们工作。特别是当孩子刚刚被诊断出来时，一般一方无法接受现实，一方独自作战，尽力引导孩子。此时，最困难的不是干预自己，而是如何面对家庭矛盾。

我的经验是，无论遇到什么情况，最重要的是要集中精力迅速干预，不要争论是否，有些分歧要及时解决。

在孩子被诊断出来的早期，我丈夫比我更难面对现实，家里的老人不相信这么可爱的孩子生病了。每周，幼儿园都要求家长采访孩子的情况。我咬紧牙关，独自去为孩子的行为道歉，为丈夫的缺席找借口。

这位老人听说我私下付钱让我的孩子们去干预机构，并直接责骂我不知道如何管理家庭和浪费金钱。但三四个月后，孩子们的行为有了明显的改善。丈夫意识到干预的价值，开始积极参与。老人也有意识地帮助我分担照顾老板的压力。

有时从另一个角度来看，关闭婴儿的干预是一场艰难而漫长的马拉松比赛，需要花费大量的时间、精力和金钱。事实上，并不是每个父母都能承受。既然久病不孝之子，我认为久干之不孝之父（母）是可以理解的。谁规定所有父母都必须给孩子无条件的爱？

2

好的专业机构是最好的帮助

可以帮助家长尽快找到方向，事半功倍。

近两年来，我换了三个机构，三个机构在不同阶段发挥了重要作用。

第一个机构相当于基础课，我给孩子报了一对一的干预课，因为当时孩子的基础很差，语言和眼神交流几乎没有下降。而且我对父母的干预一无所知，需要时间去学习。学校推荐家长干预课包和视频，让我现场观察老师的干预课，帮助我了解自闭症的基本理论，学习干预的基本技能。后来，由于儿童失眠和情绪问题越来越明显，我发现一对一的干预并不能解决这两个问题，于是我找了专家，换了机构。

第二组相当于高级班，将小组班与一对一相结合，协助感官训练等方法，有助于提高孩子的睡眠和情绪。我坚持在那里干预一年多，直到因为工作原因借调北京。

第三所学校相当于加强和提高班级。针对儿童的弱点：注重自主语言、社会规范和注意力。他在第三所学校取得了最大的进步，这要归功于每一位教师的精心指导和负责教学，这也离不开前面的基本沉淀。

我的经验是，谱系儿童和普通儿童在教育规律上是相互关联的，需要系统性和可持续性。我要找的三个机构有一个共同的特点，那就是自闭症领域的医学专家在干预团队中提供指导。我相信，只有将医学与教育相结合，以医学理论为指导，才能避免短期盲目行为，避免一些不良机构忽视儿童成长的基本规律，对儿童造成不可逆转的伤害。

3

好身体是长期干预的成本

户外活动可以帮助孩子走出自己的世界

我认为良好的身体和睡眠是所有干预的前提。

许多封闭的宝宝都有不同程度的失眠，需要高度重视。失眠的问题还没有解决，干预康复也无从谈起。

正常人睡眠不足会降低学习效果，引起情绪，更不用说三四岁的孩子了？为了解决孩子的睡眠问题，除了爬山，我基本上每周六和周日都带孩子去户外活动。我特别喜欢带他去大自然，那里空气清新，视野开阔。

说明|金灿灿的稻田里，姐弟俩激动不已

我看着他被夕阳染红的身影，感觉脚下的土地上有一股原始的力量唤醒了生命。那一刻，我坚信这是大自然赐予我孩子心灵的礼物，他最终会走出自己的世界，回到真正的烟火中，找到自己的人生道路。

最后，我想说的是，如果正如医学界所说，到目前为止还没有办法治愈这种疾病，那么我认为爱是唯一的解药。教育孩子一步一步地成长是我今生不会卸下的责任和使命。