在荔湾区，早上6点，78岁的冼阿姨起床做早餐，转身走进房间叫醒女儿吃药，帮她记录早上的心率值；在海珠区，74岁的连阿姨早上9点上下楼梯有点困难，但为了让不喜欢出门的女儿多出去走走，她坚持带女儿去菜市场买菜；在越秀区，下午4点，65岁的廖阿姨命令孩子们把一袋衣服搬到二楼，他们计划第二天把这些衣服送给住院的朋友。

他们是典型的以老养残家庭：他们的父母已经到了退休年龄，但由于独生子女伴有智力迟钝或精神疾病，他们仍然带着白发四处奔走，以支持残疾儿童，这使得他们很难像同龄人一样度过晚年。

78岁的母亲和44岁的女儿:努力工作的计划和日渐老去的现实

2016年是冼阿姨记忆中最艰难的一年——首先，她的妻子因肺气肿加重而被送进来 ICU，住院三个月后，终于回家休息，伴随着智力低下的女儿阿婷突发中风住院。

当时，72岁的冼阿姨独自承担了家庭的重担。她每天在医院的两端跑步，照顾两名卧床不起的病人，直到他们的病情逐渐稳定下来。在那些日子里，她瘦了十多公斤。

但困境并没有真正过去。2020年8月，病了很久的妻子去世了。9月，阿婷因全身水肿住院。中风后心动过缓的问题越来越严重，最低时间每分钟心率只有20以上。医生建议给阿婷安装一个心脏起搏器，否则人可能会睡着。

如果你真的睡着了，你会害怕瘫痪，遭受更多的痛苦。冼阿姨说，去年，阿婷在医院住了三次。有一段时间，她甚至很难起床，不得不在床上小便。去年8月，她决定为阿婷安装一个心脏起搏器：现在她恢复得很好，但她的左手不像以前那么灵活，拿不住东西。

最困难的工作是在医院陪伴他们。78岁的西安阿姨患有高血压、糖尿病和心脏病。她的健康状况不如以前了。有一次，阿婷住院两周，病房里有一张空床，所以她和医生住在一起。因此，她一直在思考医院和医生的好处：我也有心脏病，我不能照顾我的女儿。医生让我和女儿一起住院，这也节省了护士。

考虑到年龄越来越大，冼阿姨多年来一直在寻求建议，并为她44岁的女儿做出了尽可能全面的安排：她为女儿附属单位，并继续购买社会保障超过14年。现在她已经15年没有9个月了；她买了两份安心工程保险。去年，阿婷三次住院总费用超过13万，最终医疗保险和保险报销金额超过1.5万；她还很早就在广州残疾人养老院为女儿申请轮候，希望以后自己不能照顾女儿的时候，女儿可以在养老院度过余生；她甚至开始考虑离开后谁做女儿的监护人。

面对日益古老的现实，努力工作的计划有时不可避免地会被拉长。去年9月，由于腰椎间盘突出问题日益严重，冼阿姨不得不住院做手术。但现在阿婷独立在家，不能完全照顾自己。作为最后的手段，她不得不请姐姐照顾她几天，我姐姐也70多岁了。

不久前，工作人员来到门口，对冼阿姨的老年护理需求进行了全面评估。评估结果是轻度残疾和二级护理要好好照顾她，我必须确保我的健康。自从阿婷中风以来，为了便于夜间护理，冼阿姨一直和女儿睡在同一张床上。她不得不起床检查一些声音。我希望在家照顾老人，直到我不能照顾她，然后看看我是否有可能和她一起住在养老院。

一位65岁的母亲和一个38岁的儿子：有自理能力，将来在安养院会过得更好

用左手抓住这个地方，把它捡起来。廖阿姨一从外面回来，就命令孩子阿明把一袋衣服搬到二楼。阿明擦了擦汗，左手紧紧抓住母亲指向的结，左手把袋子抱在怀里。他看上去很专注，一言不发，顺从地走上楼梯。

这是母子俩的日常生活。38岁时，阿明被诊断为智力低下，难以独立完成稍微复杂的任务。65岁的廖阿姨耐心地一个接一个地分解每一个动作步骤，并将其转化为孩子能够理解和执行的指令，从而锻炼他照顾自己的能力。

在我退休的那个月，2007年，他突然病发，后来调整了10年，病情基本稳定控制。现在回想起来，廖阿姨还是自责不已，阿明6岁就患上了癫痫病，但是当时由于对这种疾病缺乏了解，错过了有效管理的最佳时机。阿明的病情在2007年急转直下，癫痫同时诱发的精神分裂促使他夜不能寐。那十年，她带着儿子四处求医：刚开始每个月只有1111元的养老金，他每个月光吃药都要花六七百元。”

她从来没有在阿明面前避免过他的病，甚至经常给他打预防针，说妈妈迟早会离开。在与岁月和残疾的赛跑中，她越来越渴望帮助儿子实现基本的自理愿望:如果我离开，他有能力照顾自己，将来在养老院过得更好。

今年年初，廖阿姨因甲状腺问题不得不住院做手术，如何照顾阿明的日常生活成了最大的难题。

她在零钱的铁盒子里留下了足够的食物。她指定阿明在家附近的一家小吃店处理一日三餐，并请小吃店老板帮忙注意阿明的情况；同时，她委托一位远亲每天晚上陪阿明回家，以避免发生湿手触摸电门等事故。在所有安排妥善之后，她可以轻松地办理入院手续。

但就在廖阿姨住院期间，很长时间没有见到母亲的阿明打电话说：你不在家，我一个人很孤独。。这个电话立刻打破了她的防御。在电话的另一端，她低声说：如果你打扫房子，你妈妈会回来的。。听话的阿明擦了擦房子里的桌子、长凳和角落：他一路擦去房子外面的铁门。结果，风砰的一声关上了门，把他锁在外面。

这样的阿明也让廖阿姨幻想过，如果孩子的智商完美发展会是怎样的情况：这样的话，他现在应该已经结婚了。

丈夫去世后，照顾智力低下的独生女龙龙的重担都压在了连阿姨的肩上。

从外人的角度来看，38岁的龙龙不能谈论亲密的小棉袄。她天生敏感，不喜欢接触外界。她经常呆在家里看动画片《宇宙守卫》，或者读连阿姨从图书馆借来的早期教育故事书。有时她的情绪多变，她会对年迈的母亲发脾气，打破连阿姨的六部老人手机。

虽然我已经抚养她30多年了，但有时我不知道她在想什么。连阿姨说，龙龙的脾气像孩子一样快，走得快，不能预测，例如，食物很冷，叫她热吃，她不高兴。有时她正在吃药，告诉她收拾东西，她又不高兴了。

母亲总是用最大的善意来容忍和理解孩子。在连阿姨看来，龙龙的语言表达能力很差。如果她知道一些事情，但不能表达出来，她会担心。在这个时候，不要与她发生冲突，直到她发脾气。

尽管嘴上不时地喊着再生气我就不理你，但对龙龙来说，连阿姨总是先服软的一方:有什么办法，我放不下她。

2009年丈夫重病住院期间，连阿姨的医院两头跑，缺乏技能。但是找了一圈，没有找到适合短期照顾智障人群的区域，只好把女儿送到姐姐家照顾。

2016年，由于腰椎间盘突出，连阿姨不得不住院做手术。她不能放心，所以她把她带到了医院：母亲和女儿在医院食堂一天吃三顿饭。白天，龙龙坐在医院里玩耍或与护理人员聊天。晚饭后，她回家洗澡睡觉。手术后，我回家卧床三个月，因为不方便给龙龙买菜做饭，连阿姨专门雇了一个护士帮忙。

她越来越老了，我也越来越老了。我们总是回到养老院。当我还有能力的时候，我总是想让她过上温暖的家庭生活。说到未来，即使是阿姨的语气也很忧郁和无助。她计划卖掉她现在住的房子，和龙龙一起住在养老院。我希望将来能有这样的机构来接受我们。

深度解读

如何以老养残：

答案还在探索中 已经发生了变化

年迈的父母和正值壮年但仍离不开别人照顾的孩子，希望有机构能同时接待年迈的父母和残疾的孩子——是连阿姨等人的心声。

答案仍在探索中，但一些好的变化正在悄然发生。